Fin de otra etapa, seguimos progresando / end of other phase, progress continues

Standing in the pool

(english version, please scroll down)

Esta fue una semana muy intense. Oscar tuvo una sesión en la piscina ayer y le fue muy bien. Se pudo parar con poca ayuda y estuvo parado por más de 10 min. Yo se que no es fácil para alguno de ustedes entender la magnitud de esto pero créanme, es increíble.  También en la piscina, Oscar hizo abdominales con muy poco apoyo. En la tarde, estuvo en el stander por una hora y no tuvo ningún problema de tensión, lo cual también es muy bueno.  Ayer en la noche el Dr McDonald estuvo con nosotros por cerca de 4 horas.  El no solamente respondió todas nuestras preguntas sino que también quería que Oscar Alejandro le contara con todo detalle sobre su terapia, sus movimientos, sensaciones, todo.  Él estaba muy entusiasmado e impresionado con el progreso hecho por Oscar en solo dos semanas desde la última vez que el lo había visto.   Llego a decir que Oscar es el paciente que ha mostrado más recuperación en tan poco tiempo en el instituto. Nos confirmó que, si bien el camino es largo, deberíamos ver mas progresos en los próximos meses.  El Dr. McDonald quiere que Oscar regrese al centro en 2-3 meses para un periodo de 2-3 semana de terapia. Originalmente esperaban que fuera en 6 meses, pero dado que Oscar está progresando tan rápido quiere que regrese antes.  El espera que Oscar trabaje duro y progrese mucho mientras esta en Seattle por eso que necesitan verlo pronto para hacerle nueva terapia y rediseñarle un nuevo programa.  La verdad es que la emoción del Dr. McDonald era contagiosa, más aun cuando uno sabe que él ha visto cientos de casos.  Como parte de nuestra reunión con el Dr McDonald, nos llevo a un tour por el laboratorio de investigación. El Dr. Belegu amablemente nos hablo de las investigaciones en las que el esta participando, y pudimos ver equipos muy sofisticados y hasta pudimos ver el cerebro y la medula espinal de un raton y una rata.  La pasión de estos investigadores que trabajan en el laboratorio las 24 horas del dia, son un motivo mas para tener esperanza.  Muchas gracias Vivian, nuestra amiga en el KKI, por presentarnos al Dr McDonald y hacer que esta reunión pasara. Hoy fue día de evaluación. Todos ustedes recuerdan los ceros y los unos (en escala de cero a cinco) con los que miden la función muscular de Oscar verdad?  Bueno, aunque todavía no hay doses, tuvimos mas unos y por supuesto, menos ceros.  Mas músculos están comenzando a tener actividad y eso son buenas noticias. Otra evaluacion que hicieron hoy es la ASIA, que es un sistema estandarizado para pacientes con lesión de medula espinal. Cuando Oscar llego al KKI, el fue clasificado como C6 (vértebra cervical 6) Asia A (la peor, Asia E es una persona con total movimiento y sensaciones) incompleta (porque a ese nivel había algunas sensaciones y movimientos). Hoy fue  clasificado como T1 (primera vertebra torácica, es decir, tres mas abajo) Asia B incompleta.  Esto significa que hay movimientos y sensaciones mas abajo en el cuerpo.  El brazo izquierdo de Oscar esta muy fuerte y ya tiene algunas sensaciones y movimientos debajo del nivel de los pechos.  El simple hecho de pasar de Asia A a Asia B es un gran avance.  Nos vamos mañana, 107 dias duro esta segunda etapa del largo viaje de Oscar. Esta fase fue en el Centro International para Lesiones de Medula Espinal (ICSCI las siglas en ingles) en el Instituto Kennedy Krieger (KKI).  Ahora que nos vamos estamos seguros que venir aquí fue la decisión correcta (muchas gracias a nuestro primo Franklin por las largas horas puestas en la búsqueda e investigación de los centros de rehabilitación). Nos vamos con la sensación de que dejamos a una familia atrás; los doctores, las enfermeras, las terapistas,  las técnicos, todo el equipo de apoyo, todos son increíbles, muchas gracias a todos, hasta a los vigilantes, que se preocupaban por nosotros cuando salíamos tarde en la noche. El riesgo de agradecer a personas por el nombre es que puedes olvidar a alguien. En este caso, yo estoy totalmente seguro que alguien se me va a olvidar y me disculpo de antemano. En primer lugar Allison y Megan, las enfermeras principales de Oscar.  Las dos son sensacionales. Allison acaba de tener una nina (Noelle Elenore) y siempre cuido a Oscar con mucho cariño, aun con la barrigota. Ahora se me olvida el nombre de un par de técnicas enfermeras que fueron increíbles , junto con Isis, nuestra amiga brasileña.  La Dra Bosques siempre fue incondicional con nosotros, no solo pendiente del caso de Oscar si no que también respondiendo nuestras preguntas sobre la enfermedad y sobre las posibilidades de Oscar. Hugh, Maria y Dustin, los terapistas respiratorios, que nos solo fueron increíblemente atentos las primeras semanas cuando Oscar estaba mal si no que aun después que ya no hacían falta siempre estaban pendientes y pasaban para dar ánimo y apoyo. Finalmente Meredith y Stephanie, las terapistas de Oscar. Su profesionalismo y  compromiso es mas alla de este mundo. No hay palabras para describir el impacto que estas chicas tuvieron en la motivación de Oscar y, por supuesto, en el progreso que Oscar ha tenido. La verdad es que era un team grande de doctores, enfermeras, técnicos, terapistas, y otro personal de apoyo también muy importante como, por ejemplo, la enfermera Ann, Maggie, al terapista de recreación, quien nunca acepto “no” como respuesta e hizo las cosas mas ingeniosas para animar a Oscar, sacarlo de su habitación y sacarlo a la calle. Pam la enfermera encargada de la parte administrativa, Jan la trabajadora social, etc etc, todos ustedes han sido increíbles.  Si crear un ambiente con profesionales de alto calibre, animados y con apoyo ilimitado a los pacientes, y que creen en el potencial de los pacientes es crítico para la recuperación, el Kennedy Krieger tiene que ser el mejor lugar del mundo.  Muchas gracias a todos, sigan el gran trabajo de esparcir esperanza y que Dios los bendiga.  El próximo post será desde Seattle, sigan rezando, vamos por buen camino, Muchas gracias.

 

This was a very intense week. Oscar had a pool session yesterday and he did great.  He was able to stand with very little help and he was standing for over 10min.  I know it is hard for some of you to understand how big this is, but this is huge. Also in the pool, he did abs with very little support. In the afternoon, he was in the stander and was there for a full hour and had no blood pressure issues, which is also great. Yesterday night, Dr McDonald was with us for 4 hours. He not only answered all our questions but he wanted to hear from Oscar every single detail of his therapy, new movements, sensations, everything. He was very excited about Oscar’s progress since the last time he saw him, just two weeks ago, and he even said that Oscar is the fastest recovery patient he has seen in the center.   He confirmed that, even when there is still a long way to go, we should see more progress the next few months.  He wants to see Oscar back in the center soon, as soon as in 2  -3 months to keep working.  Originally, they wanted Oscar to come back in 6 months but since Oscar is progressing so fast they want him to come back earlier for a very intensive 2-3 weeks therapy period.  He expects a lot of progress while Oscar is in Seattle and that’s why they need him to be back to redefine goals and create a new program,  but he needs to keep working hard. Dr. McDonald’s excitement was contagious, more so when we think that he has seen hundreds of cases.  As part of our meeting with Dr McDonald, he took us for a tour around the research lab.  Dr. Belegu kindly talked to us about several of the researches he is working on and we got to see the sophisticated equipment they have up there. We even got to see real mice and rat brains and cores. The passion of these people working in research around the clock is yet another reason for hope.  Thanks to Vivian, our friend at KKI, for making the intros with Dr. McDonald and make all this happen.  Today was evaluation day. You all remember the zeros and the ones, on the scale from zero to five, right? Well, today we have more ones, not twos yet, and of course less zeros.  More muscles are showing up and that’s all good news.  Another evaluation they do is the ASIA.  This is a standard evaluation for Spinal Cord Injury patients.  When Oscar arrived to KKI, he was assessed as a C6 (6th cervical vertebrate) Asia A (the worst category) incomplete.  This means that the level of movement and sensations was normal down to the 6th cervical vertebrate.  Today he was assessed as a T1 (first thoracic vertebrate, three vertebrates bellow) Asia B  incomplete. So, this means that movement and sensations are now at a lower level (thoracic level) on Oscar’s body. The left arm is very strong and he has some feeling below the breasts level.  Just moving from ASIA A to ASIA B is a great improvement. We are leaving tomorrow, 107 days in this second phase of Oscar’s journey,, this phase was at the International Center for Spinal Cord Injury (ICSCI) at the Kennedy Krieger Institute (KKI).  Now that we are leaving we are sure we made the right decision coming here (Thanks to our cousin Franklin for all the help doing the research). We are leaving feeling that we are leaving family behind: the doctors, the nurses, the therapists, the nurse techs, all the support team, all are amazing, thanks to all, even the security people took care of us when leaving late at night.  When you start thanking specific people, you run the risk of forgetting someone. Anyway, I am going to try with a very short list and I am sure I will forget someone that had to be in this list, I apologize in advance. First of all, Allison and Megan, Oscar’s primary nurses, they were just great.  Allison just had a baby girl (Noelle Elenore) and was always there for Oscar even with the big belly. I am forgetting the name of a couple of nurse techs that were fantastic (I am sorry, but you know who you are if you happen to read this) together with Isis, our brazilian friend. Dra. Bosques, was on top of all Oscar’s issues and kind enough to answer all our questions about the injury and about Oscar’s prognosis. Hugh, Maria and Dustin, the respiratory therapists that were critical the first few weeks and remain good friends giving Oscar a lot of encouragement and support.  Lastly, Meredith and Stephanie; Oscar’s therapists, their professionalism and their commitment is out of this world.  There are no words to describe the impact these two ladies had on Oscar’s motivation and, of course, on Oscar’s progress.  The truth is that there was a big team of doctors, nurses, nurse techs, therapists, and other support beyond the people I just mentioned like for example, nurse Ann, Maggie (Recreational therapy) who never took “no” for an answer and worked very hard to cheer Oscar up, to get him out of his room and out in the street, Pam, the charge nurse, Jan our Social Worker, Jody etc etc , you all were amazing. If putting together high-caliber-caring-supportive-up beat professionals, who believe in the potential of the patients is good for recovery, this place has to be the best in the world. Thank you all, keep up the great job of spreading hope and God bless you.  Next post will be from Seattle, keep praying, we are in the right track. Thanks a million to all.

About oscarsantamarina

Padre, creo en Dios, creo en milagros, creo en mi hijo. Sufriendo, esperanzado, esperando, rezand.o Father, believe in God, believe in miracles, believe in my son. Suffering, hoping, waiting, praying.

Posted on February 17, 2012, in Update. Bookmark the permalink. 18 Comments.

  1. La sanidad es progresiva pero es la voluntad de Dios. Gracias Señor por tu manifestación en el cuerpo de Oscar. Oscar A. te felicito por tu actitud, eres todo un guerrero. Se que nos seguirás sorprendiendo. Que bueno que ya estas en ksita.

    Seguiremos apoyando con nuestra oración. Y yo aprovecho de darle gracias a Dios, a mi iglesia y al grupo de intercesores de la iglesia por ponerse en la brecha en oración por Oscar A. Seguiremos, debemos insistir en oración por su total sanidad. Para Dios no hay imposibles.

    Te queremos Oscar A. Familia Jackson Juárez.

  2. Oscar Alejandro leer este ultimo reporte antes de la salida del KKI me llena de una alegria “arrechisima” gracias a Dios que el progreso ha comenzado y se esta gestando tu recuperacion total. Todo esto se debe a tu gran esfuerzo y teson en union al apoyo de ese grupo de gente maravillosa del KKI. Sin duda todos los que te queremos les estaremos eternamente agradecidos!!!
    Sigue trabajando duro en Seattle, no desmayes que el progreso esta alli y es inminente, tardo un poco mas de las esperanzas iniciales en tantas horas de conversacion con tu papa, pero ya es un hecho que hay una luz al final de la via!!!
    Un Gran Abrazo
    Franklin, Leti, Jesus y Juan

  3. Que emoción tan grande leer estas noticias!!! Desde el principio, todos nos hemos dado cuenta de que tú, Oscar Alejandro, eres el paciente más valiente y con más ganas de salir adelante que hay en todo el mundo!!!! Me permito tomar el término con el que tan bien te describe nuestra amiga en este blog, en este proceso eres,has sido y seguirás siendo un GLADIADOR !!!!

    Nos encantó verte el domingo pasado, y escuchar por voz propia y la de Oscar papá, lo increíble que ha sido estar rodeado de un equipo profesional de tan alto nivel, y más aun de haber tenido la oportunidad de que una figura tan eminente como lo es el Dr McDonald haya podido ver tu gran progreso y esté tan impresionado con todos tus adelantos. Gracias infinitas para ese gran equipo y un gran “BRAVO” para ti Oscar!!!! Los progresos en Seatle seguirán consiguiendo su fruto y seguirás dando pasos gigantes en tu recuperación, como los has hecho hasta ahora. La gran valentía y el invalorable esfuerzo que tanto tú como tus padres han tenido en esta travesía, es digna de admiración.

    Primos, sigan adelante que nosotros seguimos rezando, admirándolos y acompañándolos con todo nuestro cariño y gran esperanza en esta jornada.

    Los queremos mucho,

    Los Andueza-Croce

  4. Uff que emoción este post, por personas como tu Oscar Alejandro es que se mantiene el animo en la investigación médica; si hay alguien que se va a beneficiar entonces se sigue adelante y tu eres ejemplo de que toda la buena Fé de un equipo médico vale totalmente la pena.
    Yo dedico mi trabajo diario a Ana Sofía , Simón y a ti, pensando en hacer lo mejor posible por mis pacienticos pensando que harán lo mismo por vosotros, por ti en estos momentos y por mis hijos si lo llegaran a necesitar.
    Me siento muy esperanzada e inmensamente feliz por todo lo que has hecho tan rápido y ahora que regresas a casa no va a ser diferente, tu progreso lo veremos cada día rodeado de nuestros corazones y de el confort de estar en tu espacio personal.
    Te queremos muchos y seguimos apoyandote con todo el corazón.

  5. Cristina Vogeler

    Oscar, estamos muy contentos con estas noticias. Dios los bendiga!

    Cristina

  6. Maria Mercedes Fernandez (mamá de Daniel Loureiro)

    Una etapa más en este viaje. Me alegro infinitamente por los progresos de Oscar. Bendiciones a todos los que han ayudado tanto y muchas, muchas bendiciones a Oscar y a su familia. Se les quiere un montón. Seguimos rezando …

  7. Belén Mendoza Vegas. Mamá de Alejandro Le Mare

    Hola Oscar, estamos muy emocionados, Le Mare (Alejandro ) está conmigo en este momento leyendo este mensaje porque está de vacaciones en Venezuela y la verdad es que las noticias no podrían ser mejores. Tu eres un David luchando contra un Goliat, la lesión en la médula es ese gigante. Un gigante que con la confianza en Dios y la fortaleza que el te da, junto con tu entusiasmo, son los ingredientes que se necesitan para vencer a este gigante. Sigue por este camino, nosotros seguimos orando por ti. Muchas felicidades y que en esta nueva etapa, sigas siendo bendecido por el Señor.
    Le Mare te manda a decir que está contigo y que te mejores.
    Besos.

  8. Que buenas noticias…muchas bendiciones para esas personas del Instituto..y para nuestro heroe…digo heroes, porque incluyo toda la familia Santamarina , muchas felicitaciones por esos progresos. Seguiremos rezando, seguiremos pidiendo, Dios esta en medio de este proceso !
    Los estamos esperando aca en Seattle…hay una chiquita crespa que quiere ver a su heroe, lo ve en las fotos , pero quiere hablarle…hayyy Dios…. y jamas se olvida de su oracion por el…todo a SU momento y a SU hora…

    Les queremos,

    Pili, Juan y Marianita

  9. QUERIDA FAMILIA!!!! QUE BENDICION QUE HALLAN ENCONTRADO UN LUGAR ASI, Y QUE BENDICION QUE OSCAR HOY ESTE MUCHO MEJOR Y CON GANAS DE SEGUIR PROGRESANDO. EL LO VA A LOGRAR !!! EL ES UN GLADIADOR!!!!! UN LUCHADOR MUY JOVEN!!! CON UNA GRAN FAMILIA ATRAS, MUCHOS AMIGOS Y CONOCIDOS COMO YO QUE VEN EN EL A MIS PROPIAS HIJAS, ME HACE FELIZ VERLO SONREIR Y DESEO DE CORAZON VER SUS PROGRESOS HASTA SU RECUPERACION TOTAL. YO TE ESPERO ACA EN ARGENTINA OSCAR!! YO NO TE ABANODONO Y REZARE POR VOS SIEMPRE!!!! SEGUI LUCHANDO!! YO TE ESPERO. ABRAZO!!!

  10. Raquel y familia de La Guaira

    Dios bendiga a todas esas personas trabajadoras del KKI, que se esforzaron tanto en ayudar a lograr a Oscar Alejandro en todos los grandes progresos que ha tenido en la terapia… Mucha suerte en el regreso a Seatle, siempre vamos a acompañarlos con nuestros pensamientos y oraciones… Sigue esforzandote, luchando con mucha fe y animo y sigue sorprendiendonos dia a dia con tus progresos… ha sido un camino muy largo pero ya estamos viendo los frutos… Besos, abrazos y bendiciones para toda la familia…

  11. Amiga de Alejandro Le Mare y su mamá Belén

    Señor Jesucristo, abre los cielos en lluvias de bendiciones para cada persona que ha ayudado a Oscar y a su familia… En tu nombre los bendecimos a todos…¡¡¡¡¡

  12. BEYOND AMAZING!! Ya les extrañamos aqui en KKI! Que bueno que los vi tempranito🙂 Ya saben aqui les esperamos siempre y se que vamos a seguir recibiendo muy buenas noticias desde alla en Seattle. Have a safe flight back home🙂
    -Vivian

  13. Roberto Rodríguez Penso (Madrid)

    Este post me ha transmitido mucha energía positiva.

    Oscar:

    Estoy seguro que Oscar A seguirá subiendo peldaños en las escalas, aun cuando sea un trabajo duro, porque se ve que tiene la fortaleza física y mental, y el tesón para lograrlo.

    Go, Go, Go!

    Nuestras oraciones siguen contigo.

  14. Solange Vaamonde

    Qué emoción!!! Dios derrame sobre todo el personal de KKI sus bendiciones, estamos muy agradecidos con ellos

    Yo quiero hacer un especial reconocimiento a Oscar A y su familia inmediata, gracias a su temple, dedicación y esfuerzo estamos viendo estos resultados, Oscar A ha sido bendecido con 3 fabulosos padres que han dedicado las 24 horas de su vida a ponerle amor a esta recuperación, sin duda el ambiente de amor, solidaridad y respeto que ha rodeado a esta familia ha sido un factor fundamental para esta victoria… Los quiero y admiro con todo mi corazón

    Seguimos confiados en que Dios nos lleva de su mano a la Victoria final, no importa cuanto tome seguiremos junto a ustedes en el cariño y la oración

    Dios les Bendice

    Sol

  15. Maria Virginia Delgado

    Que Dios los Bendiga a todos en ese Instituto. El trabajo cuando se hace con tanta pasion y compromiso tiene el exito en buena parte asegurado.

    Mi admiracion a Oscar A. se necesita mucha temple, caracter y fortaleza para enfrentar esto y salir como ha estado saliendo.

    Mis mejores deseos que los pequenos exitos continuen en la nueva etapa. Seguro sera asi!

    Que la Virgensita de la Rosa Mistica los siga acompanando…

    Pa’ lnate es pa’ alla!!!

    Un abrazo..

    MV

  16. Buen viaje Oscar y Oscar A! Felicidades por esta etapa tan exitosa concluida. Que emoción y que notalgia. Mis mejores deseos para que la transición a la nueva vida de regreso en Seattle sea lo mas positiva posible y les traiga muchos mas éxitos y avances. Me alegra que la familia estará reunida y que podrán apoyarse y seguir adelante juntos. Un abrazo y mil bendiciones desde Toronto.

  17. Keep working Oscar – good things are yet to come. I will continue to keep you in my thoughts and prayers – knowing that one day you will walk into my office again …….

  18. Me emociono mucho por estas noticias en la rapida recuperacion de Oscar, que motivado estas. Que bueno!!! y me alegra mucho leer estas palabras de agradecimiento a todas las enfermeras (os) que los ayudaron y apoyaron como si fueran su familia… Que Dios los siga bendiciendo a todos y seguire rezando, pidiendole para que los siga acompanando en su terapia.

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