Falta de apetito, escaras y dolores / Lack of apetite, bedsores and pain

Los últimos dos días han sido bastante tranquilos. Desde el punto de vista médico, los dos temas principales son el apetito de Oscar y las escaras.  En relación con el apetito, ayer nos dijeron que la nutricionista está sugiriendo regresar al tubo de alimentación en la nariz. Yo creo que este comentario fue buen incentivo para que Oscar cenara un poco mas ayer, sin embargo todavía no está cerca de los niveles que se considerarían aceptables. Todavía no hemos tenido la cita con el doctor que tiene que revisar el hombro izquierdo de Oscar. Este doctor tiene que proveer indicaciones sobre los cuidados que Oscar tiene que tener para sanar la clavícula y sobre que ejercicios puede hacer sin afectar el proceso de curación de la clavícula. Hasta ahora, terapia ha sido bastante limitad porque ellos no quieren hacer nada que pueda hacerle daño al hombro. La terapia ha estado enfocada en intentar que Oscar pueda estar mas “levantado” o menos acostado. Ayer Oscar pudo estar
sentado por más de una hora con la espalda en una inclinación de 45 – 60 grados aproximadamente.  Al final el estaba agotado, pidió que ya lo acostaran.  Ellos también usaron un equipo que se llama el “stander” el cual es una cama que se inclina hasta que la persona está totalmente vertical (aguantada con unos cinturones); Oscar llego hasta 30 grados de inclinación solo por un par de minutos. Lo seguirán haciendo hasta que Oscar pueda estar a 90 grados por largos periodos de tiempo. En la terapia también han estado aplicando electricidad para estimular los músculos de las piernas, para sanar las escaras y para incrementar el rango de movimiento de la mano izquierda.  Me ensenaron a hacer estos ejercicios de estiramiento en la mano izquierda y a usar el estimulador eléctrico que debemos usarlo un par de veces por día. La cita con el neurocirujano fue fijada para el 22 de noviembre. El objetivo es tener a un médico cerca que pueda hacer seguimiento a la operación de Oscar; nosotros también esperamos que él nos diga su opinión sobre el procedimiento.  Por último, Oscar ha estado de humor muy variable. Es muy frustrante para el ver cuán poco movimiento tiene. Cada vez que las terapistas le piden hacer algo nuevo como aprender
de nuevo a ponerse boca abajo o rotar es muy frustrante y ese dia el se da cuenta del tamaño de su problema.  Sin embargo, con tantos otros problemas y dolores el otro dia me comento que casi se había olvidado de las piernas. Continuamente esta con que le duele el hombro, el cuello, la garganta, nauseas, etc. El tiene periodos largos en el que se siente muy mal, especialmente en las mañanas, pero ayer en la noche
estaba de humor para ver el juego de futbol de Venezuela. Esto es muy lento. No pasa mucho en el dia a dia, necesitamos ser pacientes y seguir rezando. Dios los bendiga.

The last two days have been very “stable”.  On the medical side, the main two issues are Oscar’s appetite and the bedsores.  Regarding the appetite, they told us last night that the nutritionist is proposing to go back to the feeding tube (through Oscar’s nose).  I think this comment was a good incentive for Oscar to eat a bit more at dinner last night, but he is still far from levels where they would consider he is having all the food he needs.  We still haven’t had the appointment with the Orthopedics doctor. This doctor needs to assess Oscar’s shoulder and provide indications on what he can do and what cannot do in terms of bearing weight, movement, etc. So far, therapy has been extremely limited because they don’t want to do anything with the left side/shoulder.  Therapy has been focused on try to get Oscar up. Oscar gets dizzy whenever he is sitting. Yesterday he managed to be sited at a 45-60 degrees inclination from horizontal for more than 1 hour.  At the end, he was extremely tired.  They also used a “stander” which is like a bed they can incline from horizontal all the way to completely vertical (helped by straps). In this table Oscar managed just to get up to 30 degrees for a couple of minutes; they will keep doing this until he gets up to 90 degrees. In therapy they have also been applying electricity both to stimulate the muscles on his legs, to heal the bedsores and to increase range of motion on his left hand. They have also been doing stretching exercises on the left hand. They trained me to do these stretching exercises over the weekend and also to use the electric stimulator which we should use a couple of times a day. The appointment with the neurosurgeon has been scheduled for November 22. The objective is to have a close neurosurgeon that can follow up after the surgery.  We also expect he can give us his opinion about the surgery Oscar had. Lastly Oscar mood has been just ok.  It is very frustrating for him to see how little movement he has overall. Anytime the therapists ask Oscar to do something new is a sad day for him; is a day of a new realization.  But with so much going on with his condition, Oscar (and us) has been overwhelmed (shoulder pain, neck pain, throat pain, nauseas, etc); he even told me that he is so upset feeling so bad, with so many pains that he sometimes forget about the legs. He still have long periods of time during the day feeling miserable, especially at mornings but last night he was in good mood to watch Venezuela’s soccer game.  This is slow.  Not much happens on a day to day basis although we would like to but we need to be patient and keep praying.  God bless you.

About oscarsantamarina

Padre, creo en Dios, creo en milagros, creo en mi hijo. Sufriendo, esperanzado, esperando, rezand.o Father, believe in God, believe in miracles, believe in my son. Suffering, hoping, waiting, praying.

Posted on November 12, 2011, in Update. Bookmark the permalink. 9 Comments.

  1. Óscar estoy orando a Dios por ti, con mucha fe,y la fe es la certeza de lo que se espera y la convicción de lo que no se ve, El escucha todo lo que le pides, cuando lo haces convencido de que lo hará, y se que Dios va a hacer el milagro en tu vida, no desmayes.El lo dice, tu lo crees y El lo hará.
    Dios te bendiga en salud.

  2. SUSANA SANTAMARIÑA

    EL 11 DE NOVIEMBRE MI HIJA CUMPLIO 20 AÑOS ,VOS UNOS DIAS DESPUES CUMPLIS 21,SEGURO NUNCA TE VERE PERSONALMENTE,PERO EN ELLA TE VEO A VOS Y REZO SIEMPRE PARA QUE MEJORES RAPIDAMENTE,ENTIENDO QUE TENGAS ALTAS Y BAJAS,QUE TU HUMOR CAMBIARA, DIAS BUENOS,DIAS MALOS, PERO SE FUERTE DIOS ESTA CON VOS!!! ES MI DESEO. UN ABRAZO!!

  3. Por favor no dejen de ver este vídeo, esto y mucho mas puede hacer nuestro Padre Celestial, Dios de milagros, Dios poderoso, Dios de imposibles. ANIMO OSCARIN. TE QUEREMOS MUCHO. Dios te bendice.

  4. Todos estos altibajos solo significan progreso porque si no hubiera más que hacer no se presentarían eventos que tienes que superar porque no irias a ninguna parte, y tu vas para adelante; claro, que viendolo día a día no vas a ver evolución, solo lo verás cuando empieces a ver hacia atrás y veas todo lo que has recorrido para estar donde estas ahora.

    En rehabilitación todo es critico e importante, por eso estan afinando tantos detalles, te aseguro que el más fino detalle vale la pena.
    Cuando yo veia la rehabilitación de los niños con paralisis cerebral, que en un día podia ser de 30 minutos , eran ejercicios que me parecian tontos y simples y dudaba de que hicieran algo, bueno, te digo, en pocos meses cuando veía de nuevo a esos niños no lo podía creer, habian ganado autonomia y sus caritas eran de total triunfo.
    Recuerda tu eres tu mejor amigo y tu mejor contrincante, aunque suene tonto: COME necesitas energía.
    Hasta mañana!!!

  5. Oscar vamos mucha fuerza… Estamos pensando en ti aqui estamos jefred, jesus y yo tu puedes no te desanimes. Te queremos mucho.

  6. Thamis y Fernando

    Oscar. Avisale a junior que estamos pendientes y le mandamos fuerzas todos por aca incluyendo mi hermano Federico. Mi mama sigue con sus poderosas velas prendidas y rezando por la recuperacion. Nos ponemos a la orden (seriamente) si necesitan algo por aca en Seattle. Avisame seguro y un gran abrazo!

  7. Queridos primos,

    Los tenemos siempre presentes en nuestras oraciones, no hay un día que no pensemos en Oscar Alejandro y en ustedes. Sabemos que el camino es largo y que ustedes necesitan mucho valor para recorrerlo, pero aquí estamos todos los que los queremos para ayudarlos moralmente a superar tantas cosas. Oscar Alejandro, hijo, poco a poco vas progresando, ayer fue más de una hora que pudiste mantenerte sentado, en unos días será un poco más, sigue adelante que tú eres muy valiente y todos estamos muy pendientes de tu progreso. Te queremos mucho.

    Los Andueza-Croce

  8. Querido Oscar, estamos siempre contigo, nunca te vamos a dejar y estamos rezando siempre con la plena seguridad de que Dios, Jesus, la Virgen, Juan Pablo II y todos los santos siempre quieren lo mejor para nosotros (aunque a veces no lo veamos) y por eso tu vas a caminar, que no te quede la menor duda. En tu terapia, trata de hacer todo lo que te pidan con tu mejor esfuerzo y dedicación, tu trabajo será recompensado …. Ademas te lo mereces, te queremos mucho y estamos orgullosos de ti.
    Besos y abrazos !!! Mariela, Horacio, Valen y Vicky

  9. Oscar. Please let Oscar A. know that we love him and continue to pray for him. I know the slowness of recovery is hard on everyone and we pray for your’s, Oscar A, and everyone’s strength and patience. I know this is a difficult time. Our prayers are constant and I do believe that time will bring healing.

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